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suivi médical et centre de réeducation

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suivi médical et centre de réeducation

Message  ema le Dim 9 Jan - 15:57

Bonjour,

Nous sommes allés voir deux spécialistes pour notre petit garçon et souhaitons récueillir un 3ème avis car:
- notre petit garçon a grandi et physiquement la différence entre la jambe gauche et la jambe droite est plus importante
- nous avons du mal à faire confiance aux médecins
- nous pensons à tort ou à raison qu'à Paris les médecins ont sans doute plus d'expérience
Aujourd'hui nous hésitons entre deux spécialistes qui sont à Paris. L'un à Necker, l'autre à Armand Trousseau.
J'ai eu l'occasion d'échanger avec une maman à ce sujet mais le choix reste difficile.
J'aimerais également savoir si vous pensez qu'il y a un meilleur suivi à Paris qu'en province ou si ce ne sont que des a priori.
Enfin, savez-vous si un enfant peut aller dans un centre de réeducation près de chez soi s'il est opéré à Paris?
Qu'en pensez-vous?
Nous avons deux enfants et j'ai peur de moins m'occuper de l'aîné à cause de la malformation de notre deuxième enfant. Je culpabilise vis-à-vis de l'un et de l'autre.

Merci d'avance pour vos réponses.

ema

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Re: suivi médical et centre de réeducation

Message  ISABELLE44 le Lun 10 Jan - 11:04

Pour ce qui est de faire opérer un enfant dans une autre ville et faire la convalescence prés de chez vous c'est possible mais par contre les demande sont différente il faut faire les démarches suffisament tôt avec le centre de convalescence, pour le transport hopital-centre de convalescence il faut voir si l'enfant est transportable dans votre véhicule. Si ce n'est pas le cas il faut se renseigner auprés de la CPAM ou de votre assurance privée pour la prise en charge du transport. Je travaille en clinique et nous gérons des centres de convalescence .
Pour ce qui est de Paris il y a des bons et des mauvais comme partout. Donc après il faut y aller quand vous êtes conseiller par quelqu'un d'autre à mon avis pour ne pas se tromper.
Nous avons deux filles de 11 et 14 ans et Ambre a une pace différente par ses soins etc...et les moments difficiles des interventions ont crée des liens différents mais nous avons toujours fait attention à ne pas l'aiser les grandes.Je pense qu'elles doivent avoir des moments privilégiés aussi et nous essayons d'y faire atention.
Vous avez cette impression par ce que votre petit garçon est petit mais aussi parce que vous n'avez pas les réponse qui vous permettent de vous apaiser.
Cela ira mieux dans quelques temps.

ISABELLE44

Messages : 79
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mon avis

Message  Admin le Mer 26 Jan - 22:38

je pense que les ectromélies ne sont pas concentrées en région parisienne et qu'il y a partout de bons chirurgiens qui ont de part leur expérience, déjà été confronté à l'ectromélie. Quand le fixateur est posé, le chirurgien qui l'a posé demande à ce que l'enfant revienne assez souvent au CHU pour des radios (voir l'os qui se forme, si les os présents se désaxent etc). Si votre enfant est opéré à Paris et que vous résidez ailleurs, soit vous imposerez beaucoup de trajets à votre enfant en plus d'une lourde prise en charge, soit la personne qui fera les controles radio ne sera pas celle qui a opéré, ce qui personnellement ne me rassurerait pas.
C'est juste une opinion mais je crois qu'il faut surtout faire le choix qui nous semble le moins contraignant- au quotidien- pour l'enfant.
bon courage

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Re: suivi médical et centre de réeducation

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